Sveiki

MES  GALIME  PAKEISTI  LIKIMĄ!

Asociacija ,,DALIA” prie Medicininės genetikos centro jungia šeimas, kuriose yra vaikų sergančių liga – fenilketonurija, globėjus ir rūpintojus ir kitus geros valios asmenis (rėmėjus),  pritariančius arba vykdančius asociacijos įstatais numatytą veiklą.

Sergančiųjų fenilketonurija  organizme trūksta fermento,  skaldančio baltymą, dėl to pradeda kauptis aminorūgštis fenilalaninas,  kuri palaipsniui sutrikdo vaiko nervų sistemos raidą. Negydomiems asmenims išsivysto protinis atsilikimas.

Diagnozuoti ir gydyti šią ligą Lietuvoje pradėta apie 1975-uosius metus tiriant visus naujagimius. Deja gimusieji iki šių 1975 metų yra pasmerkti – jų daliai atiteko slaugos (negalios) namai, nedarbingumas, neįgalumas (invalidumas).

Gydytojai genetikai šią ligą apibūdina kaip retą paveldimą medžiagų apykaitos ligą,kuriai  esant būtina laikytis specialios (be baltymų) produktų dietos  t.y.  griežtai ribojant maisto produktus, kuriuose yra daug fenilalanino ir vartojant specialius aminorūgščių mišinius  tik tuomet galima išvengti skaudžių ligos pasekmių. Gyvenimas griežtu ritmu ženkliai įtakoja tokių vaikų ir jų šeimų gyvenimo būdą, jų adaptaciją už šeimos ribų, jų požiūrį, įgūdžius, mokymąsi, įsidarbinimo, bendravimo, saviraiškos, komunikabilumo ir mobilumo galimybes.

Steigiant Fenilketonurijos liga sergančių bendriją  1995 metais buvo pasiūlytas pavadinimas „Dalia“. Prigijo, nes žodžio “dalia” perkeltinė prasmė yra likimas. Dėl teisės aktų, reglamentuojančių bendrijų veiklą, pasikeitimo, nuo 2006 metų kovo mėnesio ta pati bendrija pavadinta Asociacija „Dalia“ prie Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro. Nes mes esame šio centro pacientai.

Vienas iš svarbiausių Asociacijos tikslų yra suburti (suvienyti bendram tikslui) Lietuvoje gyvenančias šeimas, auginančias fenilketonurija sergančius vaikus bei suaugusius, mūsų veiklos rėmėjus ir kitus geros valios žmones, padėti užauginti vaikus, padėti ugdyti, sumažinant sergančių jaunų žmonių socialinę izoliaciją dėl jų išskirtinumo (jie negali valgyti visiems įprastų maisto produktų, išskyrus vaisius ir daržoves), skatinti, drąsinti asociacijos narius adaptuotis visuomenėje, laikantis specialaus  maitinimosi režimo (dietos specialios medicininės paskirties maisto produktais), padėti užtikrinti šių pacientų ir jų šeimų poreikius, pagerinti jų gyvenimo kokybę.  Kiti Asociacijos tikslai ir veiklos kryptys yra numatytos jos veiklos Įstatuose. Tačiau drįstu teigti, kad tai daugiau veiklos planai, nes kasdienybėje, patikėkit, tikrai daugiau spalvų: šviesių ir tamsių...

Per 26 veiklos metus mūsų Asociacija įrodė, kad esame jėga, kai veikiame kartu. Kai turėjome svarbių problemų dėl aprūpinimo specialios medicininės paskirties maisto produktais ir kitais klausimais, Asociacijos vardu daugybę kartų esame varstę Seimo Sveikatos reikalų komiteto, Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos, kitų  valstybės institucijų duris, kreipėmės į žiniasklaidą, skundėmės Tarptautinei Europos sergančiųjų fenilketonurija Asociacijai (angl. ESPKU), vykdančiai analogišką mums veiklą.

Džiugu, kad geri darbai vainikuoti sėkme ir konkrečiais rezultatais. Nuo 2005-ųjų metų iki šiol rėmėjų dėka Asociacija daug nuveikė rūpindamasi Asociacijos narių poreikiais, švietimu, informavimu, poilsio ir švenčių  organizavimu. Asociacija siekia skatinti šeimų, vaikų ir jaunimo bendravimą, pasidalinimą sudėtinga tokių vaikų auginimo ir gyvenimo būdo patirtimi, planuojame organizuoti švietėjiškas priemones,  bendrą poilsį (dėl specialios vaikų dietos šeimoms labai sudėtinga organizuoti poilsį),pasidalinti informaciją apie naujoves, problemas. Todėl kviečiame siūlyti, kaip geriau galėtų veikti mūsų Asociacija.  Drįstame manyti, kad veikdami kartu, mes galime daug daugiau, gal būt net truputį pakeisti savo likimą...

Maloniai kviečiame bendrauti su mumis gydytojus, gydytojus dietologus, medicinos psichologus ir kitus geros valios asmenis. Laukiame Jūsų pasiūlymų, patarimų, konsultacijų ir t.t.  

Asociacija „Dalia“ prie Medicininės genetikos centro.

Vytenio 29-5, LT03207 Vilnius,Lietuva,

Įregistruota Juridinių asmenų registre,

kodas  191797795; 

Sąsk.  Nr. LT03 7300 0100 8403 5467,

 AB “Swedbank”

El.p.     info.daliamgc@gmail.com

Asociacijos internetinė svetainė  www.daliamgc.lt